بیماری نادر محمدرضا و روز جهانی بیماری‌های نادر

m@hboubeh

کاربر حرفه ای
کاربر ممتاز
"این بچه مردنی‌ست، به فکر بچه دیگر باشید"؛ جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری او شنید. سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و برجستگی کوچک پشت سرش، بیماری خود را نشان داد ...

خانواده حسینی مدت‌ها درگیر تشخیص بودند. در نهایت به صورت اتفاقی پزشکی که در انگلیس تحصیل کرده بود بیماری او را تشخیص داد. این بیماری پیشرونده امکان جراحی و استفاده سرنگ را از پزشکان گرفته است. بعد از تشخیص تنها یک دارو که استخوان‌هایش را نرم می‌کند به او داده شد. دارویی کمیاب که به سختی از خارج از کشور تامین می شود. بیماری متفاوت محمدرضا، "سندرم انسان سنگی" یا همان "‌اف‌او‌پی" است که در ایران ۱۰ و در دنیا ۶۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. نام کامل بیماری "فیبرودیسپلازیا اوسیفیکاتز پروگرسیوا" است.

با یک ضربه کوچک به بدنشان، عضلات بخش ضربه خورده به استخوان تبدیل می‌شود. یکی از اولین نشانه‌های این بیماری شکل خاص شست پای مبتلایان است. تلاش‌های پزشکان برای درمان این بیماری، تا به امروز نتیجه ای نداشته است، این در حالیست که بیشتر بیماران مبتلا به این بیماری، کودکان و نوجوان ها هستند. افراد مبتلا به این بیماری را معمولا در حالت درازکش یا نشسته قرار می‌دهند تا تبدیل شدن بدنشان به استخوان با درد کمتری صورت بگیرد. با همه سختی ها، این بیماری هیچوقت پایان زندگی نیست.

بچه ای که قرار بود زنده نماند، حالا بزرگ شده، درس خوانده، راه می رود و زندگی میکند؛ روز ۹ اسفند مصادف با ۲۸ فوریه روز جهانی بیماری‌های نادر بود. گزارش روح الله وحدتی عکاس ایسنا از بیماری متفاوت و نادر محمدرضا را در ادامه می بینید.

































 

wwwparvane

عضو جدید
کاربر ممتاز
انشالله خدا همه ی مریض هارو شفا بده محمد رضا هم بین اونا...آمین.:(
 

mihua

عضو جدید
کاربر ممتاز
وای خدایا....من قبلا دراین مورد یه مستند دیه بودم از خارجیا .همین بیماری رو داشتن... ان شاا....همه مریضا شفا پیدا کنن!
 

AvA-6586

کاربر فعال تالار حسابداری ,
کاربر ممتاز
گاهی وقتا چقدر راحت ناشکری میکنیم و از خدا طلبکاررررریم:(
خدااااااااایا شکرت
:gol:
با آرزوی شفا برای محمدرضای عزیز و همه بیماران:gol:
 

Similar threads

بالا